Colleferro. “Il bambino 23. La storia e i sogni di Brando” il libro di Stefano Buttafuoco presentato nella Sala Ripari. Evento organizzato dalla Pro-Loco
COLLEFERRO (Eledina Lorenzon) – È stato presentato nel pomeriggio di Sabato 26 Marzo, presso la Sala A. Ripari di Colleferro, il libro del giornalista Stefano Buttafuoco dal titolo “Il bambino 23. La storia e i sogni di Brando” pubblicato da Rai Libri.
L’evento, organizzato dalla Pro loco Città di Colleferro con il Patrocinio del Comune, ha visto la presenza dell’autore, del Sindaco Pierluigi Sanna, di Cristina Sabbioni e Anna Maria Bianconi, rispettivamente Presidentessa e Consigliera Pro Loco.
Ha dialogato con l’autore e moderato gli interventi Virginio Rovitelli – Specialista in Psicologia Clinica.
Il libro nasce da un’esperienza drammatica dell’autore e della sua famiglia, derivata dalla scoperta della malattia rara del figlio secondogenito, una malattia di cui soffrono, al momento della diagnosi, solo ventidue bambini in tutto il mondo, Brando è il ventitreesimo!
Ad oggi i bambini sono ventisei.
Questa rara forma di mutazione genetica, una particolare variante della Sindrome di West, identificata come “CAMK2B”, si manifesta nei primi mesi di vita con la comparsa di crisi epilettiche ed un rallentamento psicomotorio.
Quasi sempre i genitori si trovano impreparati ad affrontare una situazione così inaspettata, ma dopo un primo momento di smarrimento, Stefano e sua moglie Alessia hanno cercato di approfondire le ricerche su una malattia di cui erano all’oscuro, trovando un gruppo Facebook di famiglie che vivevano la loro stessa situazione.
Purtroppo non esistono notizie o possibili soluzioni data la rarità della malattia, ma fortunatamente un Centro in Olanda sta studiando questa specifica mutazione, anche basandosi sui dati che le ventitre famiglie possono fornire.
L’autore ha sottolineato di aver scritto questo libro, inizialmente solo per trovare conforto nella scrittura, senza intenzione di pubblicarlo, un modo per reagire alla realtà quotidiana che la famiglia affronta quotidianamente, una famiglia che ha preso coscienza di una realtà dolorosa, ma che ha saputo ripartire con forza e coraggio per ristabilire il suo equilibrio, nonostante le tante difficoltà.
Il libro è un romanzo, dove vengono messi in risalto temi quali la famiglia, la fede, la passione dell’autore per il mondo del pugilato, sport che l’ha aiutato a non crollare nei momenti più difficili, ma è soprattutto un inno alla vita, che si snoda tra l’esempio di sua moglie Alessia e la forza del figlio Alessandro, tra timori, speranze ed il sogno di una vita il più possibile normale per Brando, che è un bambino bellissimo con un sorriso che conquista.
Stefano Buttafuoco ha poi dedicato il suo ultimo intervento all’associazione recentemente costituita “Unici”, che rientra nelle Associazioni della Fondazione Telethon e nasce per sostenere la ricerca medica rivolta alla cura delle malattie genetiche rare e per aiutare le famiglie, spesso lasciate sole, a gestire le varie problematiche che questo tipo di malattie generano.
L’Associazione Unici finanzierà un progetto di ricerca sulla mutazione del gene CAMK2B, rientrante nel programma “Seed Grant 2022”, promosso da Telethon che ne garantirà la migliore conduzione. Naturalmente Unici ha il compito di trovare le risorse economiche volte a realizzare un’importante raccolta fondi.
Un invito quindi a sostenere l’associazione per portare avanti la ricerca sulle malattie genetiche rare.
È possibile in ogni momento sostenere la ricerca effettuando un bonifico al seguente
IBAN: IT81K0100503223000000004534 – Banca Nazionale del Lavoro.
Eventuali approfondimenti sul sito: www.associazioneunici.it
