Rocca Priora. La “Pedalata della solidarietà” del Bike Tour per la fibrosi cistica ha fatto tappa in Piazza Zanardelli #iorespiroiodono
ROCCA PRIORA (Luciana Vinci) – Ha fatto tappa a Rocca Priora, ieri 5 Ottobre, la pedalata solidale che da dieci anni attraversa l’Italia come evento charity di punta della Fondazione Fibrosi Cistica, guidato dal presidente Matteo Marzotto insieme ad atleti ed amici da sempre vicini alla causa.
Obiettivo: informare sulla malattia genetica grave più diffusa in Europa, ancora troppo poco conosciuta e sull’importanza della ricerca per trovare una cura per tutti i malati. Sarà quindi anche l’occasione per contribuire al finanziamento dei progetti di ricerca acquistando il ciclamino, fiore simbolo della Campagna.
L’appuntamento a Rocca Priora si è svolto Mercoledì 5 Ottobre in Piazza Zanardelli alle ore 14. Hashtag della Campagna di sensibilizzazione #iorespiroiodono perché “per chi ha la fibrosi cistica ogni respiro è una conquista”.
«Questo appuntamento rappresenta un momento di sostegno e forza alla ricerca, sono certa che la nostra Comunità si saprà fare ambasciatrice di speranza per un futuro libero da questa malattia. – ha detto la Sindaca Anna Gentili – Rocca Priora è stata in prima linea e vicina alle famiglie che giornalmente affrontano con grande coraggio questa patologia».
«La ricerca è la nostra proiezione nel futuro. È più che una speranza – ha affermato una mamma di Rocca Priora – Mia figlia con un nuovo farmaco ha cambiato via. Non più un entrare ed uscire dagli ospedali. Ogni contributo è un respiro in più. Crediamo fermamente nelle iniziative solidali».
«Dopo due anni di pandemia, sono felice dell’alta partecipazione che stiamo riscontrando – ha dichiarato Matteo Marzotto, presidente FFC Ricerca – per nulla scontata, data la complessità dei tempi, perché significa che siamo riusciti a costruire una solida rete di solidarietà che continua a spendersi per supportare tutte quelle persone con fibrosi cistica che nella ricerca ripongono ogni loro speranza».
È di questi giorni la buona notizia della pubblicazione in Gazzetta Ufficiale della determina AIFA (Agenzia Italiana del Farmaco) che estende il regime di rimborsabilità dell’innovativo farmaco Kaftrio (elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor) a tutti i soggetti con fibrosi cistica di età pari e superiore ai 6 anni con almeno una mutazione F508del (e qualsiasi mutazione come seconda).
«A marzo di quest’anno AIFA aveva approvato l’uso del Kaftrio a spese del Sistema Sanitario Nazionale per le persone con fibrosi cistica di età superiore ai 12 anni e con almeno una mutazione F508del. – ricorda Carlo Castellani, direttore scientifico FFC Ricerca – Da oggi anche il nostro Paese si allinea alle indicazioni fissate a novembre 2021 da EMA (Agenzia Europea per i Medicinali) sull’uso del farmaco ai soggetti di età compresa tra 6 e 11 anni con una sola copia della mutazione F508del (e qualsiasi mutazione come seconda). In Italia, la nuova indicazione terapeutica del Kaftrio riguarda circa 400 nuovi pazienti pediatrici, che da oggi potranno usufruire di un farmaco modulatore di CFTR che ha mostrato portare notevoli benefici per la salute e la qualità della vita di molte persone con fibrosi cistica».
Dieci anni di Bike Tour: La pedalata solidale dal 2012 ha raccolto 500mila euro per la ricerca e quest’anno festeggia il decennale con un percorso speciale da Roma a Napoli che stamattina farà tappa alla Villa d’Este di Tivoli e oggi pomeriggio a Rocca Priora.
