Colleferro. Successo in Biblioteca comunale per la presentazione del libro “Ognuno ride a modo suo. Storia di un bambino irriverente e sbilenco” di Valentina Perniciaro

COLLEFERRO (Eledina Lorenzon) – È stato presentato Sabato 3 Febbraio alla Biblioteca Comunale “Riccardo Morandi ”di Colleferro il libro di Valentina Perniciaro dal titolo “Ognuno ride a modo suo. Storia di un bambino irriverente e sbilenco”, edito da Rizzoli (2022), con prima di copertina firmata da Zerocalcare.

L’evento è stato promosso da “Anffas Monti Lepini – Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale”, con il patrocinio del Comune di Colleferro e della ProLoco Città di Colleferro.

Erano presenti Emanuele Girolami, Presidente del Consiglio Comunale di Colleferro, Fabiana Polo, Rappresentante Anfass, e Paola Di Rosa, relatrice che ha dialogato con l’autrice.

Nel suo intervento d’apertura, la relatrice, dopo aver ringraziato il numeroso pubblico presente, ha sottolineato come sia sempre più necessario uscire dallo stereotipo del bambino speciale e della madre coraggio e trattare il tema della disabilità, della diversità nel bisogno espresso di condivisione e socialità.

L’intervento di Fabiana Polo è stato dedicato alla presentazione dell’Associazione Anffas “Monti Lepini”, costituitasi nel maggio 2023, abbraccia tutte le famiglie e le persone con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo del Comprensorio dei Monti Lepini.

«La nuova realtà associativa nasce sul nostro territorio dal desiderio di condividere con tutti voi, famiglie, associazioni, Autorità sanitarie ed Enti locali un argomento troppo spesso messo ai margini della generale considerazione.
Ma noi vogliamo un mondo in cui dignità, inclusione e pari opportunità non siano solo parole con cui riempire giornate come questa, ma siano la quotidianità di ognuno, un mondo che non veda le diversità come un limite o un ostacolo, Perché ciò sia possibile, c’è bisogno del lavoro e del contributo di tutti, ognuno a modo suo, secondo le proprie possibilità».

Il Presidente del Consiglio Comunale Emanuele Girolami, nel ringraziare il pubblico ed il Vicesindaco di Segni Chiara Pizzuti per la calorosa presenza, ha evidenziato la necessità di incontri volti a sensibilizzare le persone sul tema della disabilità, perché «questi temi sono i nostri temi».
Ha fatto poi riferimento all’incontro con Temple Gardin, organizzato da “Spazio Asperger Onlus” insieme a “FuturAbilMente Aps”ed in collaborazione con la Asl Roma 5 lo scorso 3 Dicembre, per parlare del nuovo centro che sarà aperto nel nostro Comune dedicato ai bambini e ragazzi con disabilità (età da 0 a 15 anni).

Poi protagonista è stato “Ognuno ride a modo suo. Storia di un bambino irriverente e sbilenco”, libro d’esordio di Valentina Perniciaro, che con questo libro ha vinto il premio Mastercard 2022 letteratura esordienti alla Fiera Nazionale della Piccola e Media Editoria, “Più Libri Più Liberi” che si svolge ogni anno a Roma ne Mese di Dicembre. Autrice e blogger legata da molto tempo al mondo dell’informazione indipendente e dell’attivismo, è divenuta caregiver a seguito della nascita di Sirio, il suo secondogenito.

Sirio nasce prematuro nel 2013. Otto giorni dopo le frettolose dimissioni, il suo cuore si ferma e i rianimatori ne dichiarano lo stato vegetativo. Nonostante le diagnosi successive di tetraparesi spastica, paralisi cerebrale, sordità e le procedure di tracheotomia e gastrostomia che ne hanno invaso il corpo, oggi Sirio ha 9 anni e cammina, gioca, va a scuola: sbilenco e bavoso, ma forte e felice.
Ha una comunità intorno a lui che lo aiuta a crescere, e dimostra che un mondo in cui le diversità sono un valore lo si costruisce, quotidianamente e insieme, fuori dalla retorica dei «bambini speciali» e delle «madri coraggio».
Nel 2021, Valentina Perniciaro ha creato la Onlus «Fondazione Tetrabondi» e i canali social di Sirio e i tetrabondi (@tetrabondi) con l’obiettivo di promuovere un cambiamento culturale nell’approccio alla disabilità, proponendone una visione diversa dove è necessario portare alla luce un vasto mondo di fragilità ed è dedicato ad un pubblico che non conosce la disabilità.
Solo poco più di 200 pagine per raccontare le persone che convivono con Sirio, il padre Paolo Persichetti, il fratello maggiore Nilo e tutte le figure professionali che lo assistono, che dovrebbero avere il compito di supportare le famiglie costruendo quel clima di serenità capace di sconfiggere la disperazione. Ci sono poi i tanti piccoli pazienti incontrati nelle camere di rianimazione degli ospedali, il loro bisogno di affetto e vicinanza, le loro vicende più o meno tragiche. Ogni capitolo è preceduto da citazioni scritte dal fratello Nilo. E’ la storia complessa di una famiglia con una persona disabile, dove tutto è frutto di conquista faticosa per avere l’assistenza necessaria a vivere dignitosamente.
L’incontro ha avuto il grande merito di portare il pubblico presente a riflettere ancora più intensamente sui temi enormi che riguardano la “disabilità” evidenziando le grandi, a volte insormontabili difficoltà che un nucleo familiare è costretto ad affrontare in una società dove le istituzioni, troppo spesso, sono assenti.
La famiglia di Sirio ha fatto la scelta coraggiosa di “raccontare in rete la necessità di assistenza, il bisogno di condivisione e socialità, la valorizzazione delle diversità, scegliendo di dar voce a chi voce non ha con la giusta dose di ironia e irriverenza”, uscendo dall’isolamento in cui, purtroppo, molti nuclei familiari si rifugiano. Il sistema che delega ai caregiver, soprattutto mamme, le cure al proprio figlio/a, destinandole all’annullamento e segregazione, deve essere con forza abbattuto per permettere ai nuclei familiare una vita il più possibile serena.

Un incontro intenso, reso ancora più emotivamente coinvolgente dalle letture di alcuni brani del libro: Ettore Zanca ha letto “Sirio”, Gaetana Carta “La reazione della gente”, Lucia Salfa “Il bambino Wu” e Giorgia Del Brusco la “Recensione di Zero Calcare”.

Un libro da leggere, scritto molto bene, senza pietismi, senza retorica, senza eroi, dove c’è anche allegria e leggerezza; un libro capace di trasmettere la consapevolezza che la disabilità non è solo dolore, ma amore e felicità.  
Un messaggio potente per questi bambini e le loro famiglie e al contempo rivolto ad ogni persona che può e deve essere protagonista del cambiamento così da poter immaginare Sirio, e tanti bambini come lui, accolto da tutti in una società finalmente capace di dargli gli strumenti, durante tutte le fasi della vita, per poter vivere pienamente l’esistenza.